Illustratie Valerie Geelen Tekst Luuk Zegers, Coretta Jongeling en Dominique Vrouwenvelder
‘Het land gaat weer open’, sprak minister Kuipers in februari 2022, en zo geschiedde. Na twee jaar lockdowns, avondklokken, thuiswerken, zelftesten en anderhalve meter afstand kwam de wereld weer op gang. Corona lijkt inmiddels iets uit het verleden, maar dat is niet voor iedereen zo. Sommigen worstelen nog steeds met de gevolgen van long covid. Drie WUR’ers delen hun verhaal.
‘Ik heb geaccepteerd dat mijn leven nooit meer hetzelfde wordt’
Rogier Schulte (49), leerstoelhouder Farming Systems Ecology Group
‘Ik herinner me nog heel goed dat ik op bed lag en dat het voelde alsof mijn hoofd in brand stond. Ik kon de fysiologische kortsluiting in mijn hoofd voelen. Toen wist ik dat het foute boel was.
In maart 2022 ging het mis. Hoewel het aanvankelijk een milde verkoudheid leek, waren de symptomen na een aantal weken nog steeds niet weg. In eerste instantie schaalde ik mijn werk af naar halve dagen, maar al gauw bleek dat ik helemaal terug moest naar nul; ik bleek het post-covidsyndroom te hebben.
Iemand met eindeloos veel energie, zo zou ik mijn oude persoonlijkheid omschrijven. Mijn mantra was dat er altijd een oplossing is, als je ergens maar genoeg tijd en energie in steekt. Ik leidde mijn leerstoelgroep vanuit inspiratie en enthousiasme. Ik was ook wel wat chaotisch; mijn gedachten en ideeën waren vaak alweer bij een volgende taak.
‘Ik moest mijn leven opeens afbouwen tot in de allerkleinste stukjes. Alles wat ik deed, wie ik was en zelfs wat ik at en dronk. Toen ik weer wat mocht werken, deed ik dat in blokjes van maximaal twintig minuten. Na elke taak hield ik twintig minuten pauze, om daarna twintig minuten iets anders te doen en vervolgens weer te pauzeren. Het was een grote puzzel om te ontdekken op welke manier die blokjes weer in elkaar pasten, welke activiteiten ik na elkaar kon doen. Hiervoor kreeg ik ergotherapie; in mijn eentje was me dat niet gelukt. Aan de hand van dagboeken lazen we terug wat voor mij werkte.
Sinds september van dit jaar ben ik weer fulltime aan het werk. Ik kan per dag twee keer anderhalf uur vergaderen en twee keer anderhalf uur geconcentreerd werken achter de computer. Tussendoor moet ik pauzeren. Dat betekent dat ik alles heel gedisciplineerd moet inplannen – heel tegenstrijdig met mijn oude, meer spontane ik.’
Ik moest mijn leven opeens afbouwen tot in de allerkleinste stukjes. Alles wat ik deed, wie ik was en zelfs wat ik at en dronk
‘Inmiddels heb ik geaccepteerd dat mijn leven nooit meer hetzelfde wordt. Ik probeer voor mezelf een vorm te vinden die zinvol en prettig is. Het post-covidsyndroom heeft alle spontaniteit uit mijn leven geslagen. Ik mis het om ‘ja’ te kunnen zeggen op een voorstel om vanavond nog even de deur uit te gaan. Voor het eerst in achttien maanden heb ik weer ruimte in mijn hoofd om wekelijkse een sociale activiteit in te plannen. Het is heel prettig om iets te doen dat niet werk gerelateerd is.
Het frustreert me hoe weinig het post-covidsyndroom erkend wordt in Nederland. Die frustratie deel ik met lotgenoten. We hebben wel een lotgenotenorganisatie, maar iedereen worstelt met het doseren van zijn of haar energie. Heel ironisch: het laatste waar we energie voor hebben is het optuigen van een organisatie en om daar actief aan bij te dragen.
Eind oktober ben ik met hyperbarische zuurstoftherapie begonnen. Uit Israëlisch onderzoek blijkt dat deze therapie – in ieder geval op de korte termijn – positief effect heeft op de cognitieve variant van het post-covidsyndroom. Er is een kans dat deze therapie mijn onzichtbare handicap geneest en dat ik niet meer de hele dag bezig hoef te zijn met plannen. Dan wordt alles weer wat gezelliger.’
‘Vorige week heb ik voor het eerst in anderhalf jaar weer met m’n liefste vriendinnen afgesproken’
Carla Oonk (56), onderwijscoördinator, docent en onderzoeker bij Education and Learning Sciences
‘In juni 2022 waren we net weer aan campusonderwijs begonnen toen ik corona kreeg. Drie dagen na m’n eerste werkcollege testte ik positief, dus ging ik in quarantaine. Een dag later sloeg m’n hoofd dicht. Ik zag wazig en was duizelig en misselijk. Mijn hoofd voelde zwaar, alsof er een strakke band omheen was gespannen. M’n hartslag schoot de lucht in en ik kreeg overal ontstekingen. Mijn hele lichaam was in de war.
Normaal ben ik supergezond. Als ik me in de twintig jaar die ik bij WUR werk drie dagen heb ziekgemeld, is dat veel. Dus ik dacht: even ziekmelden en dan ben ik binnen twee weken weer aan de slag. Zo ging het niet.
Ik houd van m’n werk en deed m’n best om te blijven werken. De bedrijfsarts schreef aan m’n leidinggevende: deze vrouw wil te veel. Om mezelf niet voorbij te lopen, ging ik heel afgebakend aan de slag vanuit huis: een half uurtje werken, dan was ophangen. Weer een half uurtje werken, dan wandelen of even liggen. Op het dieptepunt werkte ik één uurtje per dag.
Mijn sociale leven lag ondertussen volledig plat, dat kostte te veel energie. Ik heb ook geen kerst gevierd met de familie. Met m’n thuissituatie heb ik geluk: mijn man en zoons zijn rustig en begripvol. Je zult maar een paar kleine kinderen hebben of er alleen voor staan. Vorige week heb ik voor het eerst in anderhalf jaar weer met m’n liefste vriendinnen afgesproken, dat was een mijlpaal.’
Op het dieptepunt werkte ik één uurtje per dag
‘In maart 2023 kon ik vier uur per dag werken. Rond die tijd moest er een artikel worden geschreven over Boundary Crossing, een project waar ik veel aan werk. Een mooie test om te kijken of ik zoiets weer aankon. Ik merkte dat het eigenlijk te veel voor me was, maar wilde het per se goed afmaken. In mei ben ik helemaal gecrasht, iets dat vaker voorkomt bij long covid als je te vroeg onder druk komt te staan. Ik was terug bij af en worstelde met een ongekende moeheid die ik helemaal niet van mezelf kende.
Samen met de bedrijfsarts besloot ik opnieuw rustig op te bouwen. In de zomer ging ik fietsen in Engeland met m’n man, dat heeft me goed gedaan. Daarna weer opbouwen: elke twee weken een half uur erbij. Inmiddels werk ik weer vier uur per dag, er is vooruitgang.
‘Hoe moeilijk het allemaal ook is, ik ben niet in een gat gevallen. Ik had goed mailcontact met collega’s en door hun fantastische steun, die van m’n leidinggevende, de bedrijfsarts en de poortwachter bleef ik altijd goed in verbinding. Wel doet long covid een aanspraak op m’n geduld. Het is een onzeker traject: sommigen zijn er na drie jaar nóg niet mee klaar. De zwaarste klap was toen mijn leidinggevende na mijn terugval vertelde dat hij een vervanger ging zoeken voor m’n coördinerende taken. Rationeel zag ik natuurlijk in dat dat nodig was, maar emotioneel hoopte ik dat te voorkomen als ik maar zo snel mogelijk zou herstellen. Tegelijkertijd is alles relatief: toen ik long covid kreeg, hoorde een collega dat ze borstkanker had. Zoiets zet mijn geval gelijk in een ander daglicht.’
‘Soms doet alles pijn en denk ik: misschien wordt het niet beter dan dit’
Julia Celis Moreno (34), promovendus bij Celbiologie en Immunologie
‘Begin 2020 was ik net klaar met het eerste jaar van mijn PhD-traject. In die tijd was corona alleen in Azië een probleem, dachten we. Op een dag voelde ik me plotseling ziek, grieperig, maagklachten, mijn hele lichaam voelde niet oké. Het lukte me niet om een afspraak te maken met een huisarts omdat ik net was verhuisd. Uiteindelijk kon ik een paar weken later terecht bij het Student Medical Center. De arts constateerde dat ik een ernstige luchtweginfectie had, stuurde me naar het ziekenhuis, en daar kreeg ik antibiotica.
Achteraf gezien had ik alle klassieke covidsymptomen: ik rook en proefde niks, was constant aan het hoesten en was benauwd. Ondertussen had ik een eigen huisarts gevonden en daar belde ik regelmatig mee. Hij schreef pijnstillers en hoestsiroop voor, maar ik werd niet beter.
In de zomer stuurde de dokter me eindelijk door naar een longarts. Maar omdat ik geen acute covidinfectie had, behandelden ze me daar niet voor. Ik was nog steeds aan het hoesten, ik was benauwd en had brain fog. Dat ging zo door tot december. Toen meldde ik me weer ziek en besloot naar mijn familie te gaan in Peru.
Op de dag dat ik daar aankwam, was er meteen plek in het ziekenhuis in Lima. Ik kreeg extra zuurstof en medicijnen. Na een week in het ziekenhuis bleef ik nog een maand bij mijn schoonfamilie in Lima, omdat ik regelmatig voor controles naar het ziekenhuis moest. De rest van de tijd sliep ik voornamelijk.
In maart ging ik terug naar Nederland en kreeg hier eindelijk hulp via een post-covidprogramma. Dan word je begeleid door verschillende specialisten, zoals een fysiotherapeut, een logopedist en een ergotherapeut.’
Mijn huisarts bood zijn excuses aan
‘Mijn huisarts bood zijn excuses aan. Nu hij alle testresultaten van het ziekenhuis in Peru had gezien, en meer patiënten had met vergelijkbare klachten, had hij zich gerealiseerd dat hij meer voor me had kunnen doen. Dat deed me goed. Het jaar daarvoor had hij me nog aangeraden een psycholoog te bellen omdat hij dacht dat het tussen mijn oren zat.
Ondertussen gaat het veel beter. Ik begon met twee uur per week werken en zit nu weer op 32 uur. Als ik kijk naar waar ik eerst was en hoe het nu gaat, ben ik echt heel blij. Maar soms doet alles pijn en denk ik: misschien wordt het niet beter dan dit. Dat is extreem frustrerend.
Mijn begeleider heeft me altijd goed geholpen en ik heb ook veel gehad aan de bedrijfsarts. Het lastigste op dit moment is de financiering van mijn promotietraject; ik had al lang klaar moeten zijn. Toen ik bij de afdeling vroeg om een contractverlenging, kreeg ik te horen dat daar niet genoeg geld voor was. Uiteindelijk heb ik via het covid relief fund een half jaar extra gekregen, maar dat is niet genoeg. Ik ben nu met mijn begeleider aan het kijken naar andere opties voor beurzen om mijn PhD-traject af te kunnen ronden. Wat dat betreft kan je beter een gebroken been hebben, dan ziet iedereen dat er iets mis is. Als je post covid hebt, zijn je klachten een stuk minder zichtbaar.’
Post covid (long covid)
Een deel van de mensen die covid-19 krijgen, houdt daar langdurig klachten aan over. Als die klachten langer dan drie maanden duren, is er sprake van post covid (voorheen ook wel long covid genoemd). Veelvoorkomende klachten bij mensen met post covid zijn vermoeidheid, concentratieproblemen, geheugenproblemen, kortademigheid, overgevoeligheid voor prikkels, hoofdpijn, slaapproblemen en spierpijn. De aard en intensiteit van die klachten, verschilt per persoon.
Naar schatting hebben 1,3 miljoen Nederlanders post covid opgelopen. Een groot deel van hen had relatief milde klachten en is inmiddels weer hersteld, maar er zijn ook mensen bij wie de klachten zo heftig en langdurig zijn, dat zij ernstig beperkt worden in hun deelname aan de samenleving. Hoe groot die groep in Nederland is, is niet bekend. Het Maatschappelijk Impact Team van de Rijksoverheid schat dat het om een groep van ongeveer 90 duizend mensen gaat.
Een WUR-medewerker die na een coronamelding langer dan drie maanden ziek is, krijgt bij de bedrijfsarts de ziektestatus ‘post covid’. In 2022 meldden zich 100 WUR-medewerkers bij de bedrijfsarts met corona. Bij 43 van hen werd dat post covid. In de periode januari tot en met oktober 2023 waren er in totaal 94 coronaverzuimen bij WUR. Om hoeveel mensen met post covid het gaat, is nu nog niet te zeggen.
