Pepijn Heerkens Thijssen in zijn studentenhuis. ‘Ik probeer nog zo veel mogelijk leuke dingen te doen, omdat ik weet dat dat straks een tijd niet kan.’ Foto: Guy Ackermans ‘Je nieren filteren afvalstoffen uit je bloed. Die plas je vervolgens uit. Als je nieren honderd procent functioneren, kunnen ze honderd milliliter bloed per minuut filteren, maar normaal gesproken filteren ze een stuk minder. Dus als je een nierfunctie van 50 procent hebt, merk je daar weinig van. Pas als je rond de 30 procent komt, ga je het voelen. Dan blijven afvalstoffen langer achter in je bloed, heb je opeens een stuk minder energie en word je misselijk wakker.’
Syndroom van Alport
Aan het woord is Pepijn Heerkens Thijssen (22), masterstudent Management, Economics and Consumer Studies. Zijn kennis over nieren heeft hij van de dokter. Op zijn tiende kwam hij erachter dat hij en zijn broertje het syndroom van Alport hebben, een zeldzame erfelijke ziekte die bij jongemannen zorgt voor nierfalen, gehoorproblemen en slechtziendheid. ‘Ik heb een gehoorapparaat en lenzen, maar van problemen met de nieren merkten we eigenlijk heel lang helemaal niets.’
Dus leefde Heerkens Thijssen zijn leven. Hij kwam naar Wageningen, werd lid van Ceres en ging op in het studentenbestaan. Hij fietste zonder problemen door zijn bacheloropleiding Bedrijfs- en Consumentenwetenschappen, met als afsluitend hoogtepunt zijn uitwisseling in Melbourne. ‘Het klinkt heel verwend, maar dat was het enige continent waar ik nog nooit was geweest. En ik dacht dat iedereen me zou komen opzoeken als ik in Europa op uitwisseling zou gaan. Ik wilde juist in m’n eentje op avontuur, dus ging ik naar de andere kant van de wereld.’
Surfen en skateboarden
Down under werd een tweede thuis voor Heerkens Thijssen. ‘Ik deed mijn minor, heb een paar mooie tripjes gemaakt, veel gesurft en ben begonnen met skateboarden. Melbourne is een grote stad, maar je leert er snel de weg en na een tijdje voelde het alsof het míjn stad was.’
In Australië ging Heerkens Thijssen tweemaal langs het ziekenhuis om zijn bloed te laten checken. ‘Tijdens het tweede consult bleek dat mijn nierfunctie hard achteruit was gegaan. Dat was in juni. Dus toen ik terugkwam in Nederland ben ik gelijk wéér bloed gaan prikken. Toen bleek het echt te zijn gekelderd en ben ik op zoek gegaan naar een donor. M’n nierfunctie is nu 12 procent.’
Dat klinkt ernstig.
‘Dat is het ook. Gelukkig hebben we iemand gevonden die een nier wil doneren. Maar het duurt vier maanden om te onderzoeken of die nier helemaal geschikt is. Gezien de snelheid waarmee mijn nierfunctie nu achteruitgaat, haal ik dat niet zonder een tijdje te dialyseren. Dat betekent dat je om de dag vier uur lang in het ziekenhuis aan een apparaat ligt om je bloed te reinigen. Dat is gewoon kut. En er is een kans dat de nier van mijn donor toch niet geschikt blijkt voor mij. Dan zijn we nog verder van huis.’
Hoe ga je daarmee om?
‘Samen met mijn familie ben ik een back-updonor aan het zoeken. Daarnaast probeer ik eigenlijk zo veel mogelijk leuke dingen te doen, omdat ik weet dat dat straks een tijd niet kan vanwege het dialyseren en de niertransplantatie. Met huisgenoten naar technofeestjes op het Amsterdam Dance Event. Skateboarden. En mijn main thing in life: naar de kroeg, al drink ik natuurlijk wel een stuk minder dan de rest. Maar het kan, met mate, zolang ik fosfaatbinders slik.’
Hoe voelt het om falende nieren te hebben?
‘Sinds een paar maanden is het alsof ik elke dag wakker word met een kater. Daarnaast ben ik ook sneller moe en moet ik medicijnen slikken. Ik mag sinds twee maanden eigenlijk niet meer sporten. En op de uni merk ik dat ik minder goed kan focussen. Naast die dagelijkse fysieke ongemakken betekent het nierfalen ook dat ik bepaalde dingen die ik graag zou doen, niet meer kan doen. Ik zou graag de AID bij Ceres organiseren, maar dan zou ik voltijd beschikbaar moeten zijn op het moment dat ik waarschijnlijk bezig ben met de niertransplantatie. Dat zijn lastige dingen.’
Sinds een paar maanden is het alsof ik elke dag wakker word met een kater
Hoe gaat je omgeving ermee om?
‘Ik loop er niet mee te koop dat ik een zeldzame nierziekte heb. Want iedereen bedoelt het vast goed, maar ik hoef niet van ze te horen dat ze het klote voor me vinden. Ik ben er al genoeg mee bezig, dus in mijn vrije tijd word ik er liever niet mee geconfronteerd. De reden dat ik nu toch een interview geef, is dat ik een back-updonor zoek en dat ik hoop dat publiciteit daarbij helpt.’
Waar ben je over vijf jaar?
‘Goede vraag. Ik zou later wel bij een groot bedrijf willen werken, liefst in de logistiek. Mijn thesis ging over hoe pakketbezorging efficiënter kan. Als mensen twee adressen opgeven in plaats van één, bijvoorbeeld van negen tot vijf hun werkadres en van zes tot negen uur ’s avonds het thuisadres, kan pakketbezorging 25 procent efficiënter. Ik vind het mooi dat je kan zien wanneer iets werkt en wanneer niet. Er kan altijd wel iets beter. Maar alles op zijn tijd: eerst zelf maar eens beter worden.’
